Рингераја.мк користи "колачиња" за обезбедување подобро корисничко искуство, следење на посетеноста и приказ на огласи. Поставките за прифаќање на колачињата ги прилагодувате во вашиот пребарувач.
namesp во 10:12
Запознајте го Дариан - детето родено со половина срце
Барбара, Редакција Рингераја, 11.8.2020
Повторно ќе те одберев тебе.. Ако пред да се родиш, можев да одам во рајот и да избирам од сите добри, златни дечиња, повторно ќе те одберев тебе...Вака започнува нашето интервју со Маријана, мајката на Дариан, македончето родено со половина срце
|
/11
Редакција Рингераја
Вашиот профил на инстаграм е @myhalfheartstory. Разгледувајќи го профилот сфатив дека вашето дете е родено со половина срце. Морам да признаам дека прв пат слушам за таков случај. Може ли да ни објасните што всушност претставува тоа.
@myhalfheartstory
Искрено и јас никогаш немав слушнато за болеста на син ми пред да се роди тој, всушност не знаев ниту дека еден човек може да живее и функционира нормално со само половина срце.. Тоа е состојба која се открива некаде околу вториот скрининг во бременоста, но често се открива и по самото раѓање на бебето.. Едната страна на срцето е минимално развиена, во нашиот случај левата. Дијагнозата е Синдром на хипопластично лево срце или Hypoplastic left heart syndrome (HLHS). По раѓањето бебето веднаш се приклучува на кислород за да му се олесни дишењето и се следи пулс и кислород во крвта 24/7. Потребни се три големи операции за да се овозможи делумно нормален живот на детето.
Редакција Рингераја
Како помина вашата бременост? Дали нешто во бременоста забележа вашиот матичен гинеколог?
@myhalfheartstory
Мојата бременост помина супер, имав скроз нормална бременост.. Се породив во 41-ва гестациска недела по природен пат. Тоа што се случи беше огромен шок и сите бевме запрепастени. Мојот матичен гинеколог не забележа ништо, и морам да признаам дека до ден денес сум разочарана од неговиот пристап. Но, со сопругот бевме млади и неискусни, тукушто доселени во Германија и не знаевме јазик па отидовме кај нај блискиот гинеколог.. Кога се породив бев дури гневна кон докторот што не ја откри оваа дијагноза, но како поминуваше времето сфатив дека можеби е подобро што не знаев. На тој начин успеав бар да имам нормална бременост пред целосно да ни се променат животите за секогаш, а и самото тоа што не знаев помогна во тоа да не се стресувам и плашам околу дијагнозата па затоа Дариан се роди со супер килажа за да може да го издржи претстојниот период кој за него беше многу тежок.
Редакција Рингераја
Кога беше откриена аномалијата на срцето на вашето дете?
@myhalfheartstory
Се породив на 27.03.2016 во 03:16 ноќта, а дијагнозата ја открија по некои 12 часа од раѓањето на Дариан. Веднаш само што ја потврдиле дијагнозата, со итна помош го испратиле бебето во нај блиската специјализирана болница за детска кардиохирургија во градот Санкт Аугустин бидејќи беше многу потечен и немаше доволно кислород. Мене ме известија откако го испратија и ми кажаа дека и јас утредента со итна помош ќе бидам префрлена во истата болница со него.
Редакција Рингераја
Какви беа првите месеци од животот на Дариан? Во која болница престојувавте и дали Дариан можеше да се дои?
@myhalfheartstory
Првите месеци од животот на Дариан беа едни од нај тешките за нас како родители а нормално и за него. Првата операција се одржа на 1 Април 2016, само 6 дена по неговото раѓање. Опоравувањето беше долго и тешко. Месец и половина јас и Дариан живеевме во болница. Првите неколку недели беше приклучен на толку апарати и инфузии што беше невозможно да го погалиш а не да го земеш во раце. Додека беше сместен на интензивна нега не смееше да се дои, па се одмолзував на секои три часа ден и ноќ. Кога по неколку недели беше преместен на одделение, ми рекоа дека можам да пробам да го дојам. Но и тоа не беше така едноставно. Додека пиеше од шише имаа точна пресметка колкав внес на млеко има во текот на денот, но кога го доев морав пред секој подој да го соблечам и измерам на вага, да го надојам па повторно да го измерам за бар од прилика да имаат пресметка колку испил. По една недела докторката ме извести дека сепак не можам да го дојам, дека цицањето му одзема многу сила и дека наместо да качува на килажа тој намалува.. Тогаш повторно продолжив со одмолзување. Бевме сместени во болницата Asklepios Klinik Sankt Augustin која оваа година нажалост ја затворија и сите нивни пациенти ги префрлија во болницата. Uni Klinik во Бон.
Редакција Рингераја
Низ колку операции поминавте досега?
@myhalfheartstory
До сега Дариан ги имаше сите три операции кои мора да ги има секое дете со неговата дијагноза, и плус една не планирана во која правеа кратење на аортата, значи вкупно четири. Првата операција се вика Norwood и се прави првата недела од раѓањето на бебето, нај ризична е и има нај долг процес на опоравување. При оваа операција се создава аорто-пулмонален таканаречен шант за да се поврзе аортата со главната пулмонална артерија и да се обезбеди белодробен проток на крв. Втората операција се вика Glenn а целта на оваа операција е да се направи крвта од горниот дел од телото (главата, вратот и рацете) да оди директно во белите дробови. Ова овозможува крвта да собере кислород без да поминува низ срцето. Третата и последна операција се вика Fontan и целта на оваа интервенција е да се направи крвта од долниот дел на телото да оди директно во белите дробови. Ова овозможува крвта да собере кислород без да поминува низ срцето.
Редакција Рингераја
Доколку сте во можност опишете ни ги вашите чувства и вашата секојдневна борба
@myhalfheartstory
Ние како родители секако до крај на живот ќе се плашиме од секој нареден ден, затоа што не знаеме што ни крие утрешниот ден. Стравот секогаш ќе постои, затоа што нажалост иако помина низ толку операции, проблемот не е решен. Тој секогаш ќе живее со половина срце, операциите беа начин да му се овозможи нормален живот но не и лек за неговата болест.. Благодарни сме на секој момент со него. Горди сме што успеа храбро и машки да се избори со с? што му се случуваше, и што денес е големо момче на кое ако не му ги видиш белезите на гради никогаш нема да претпоставиш каква борба води. Тој е наш херој!
Редакција Рингераја
Каква е сега состојбата на Дариан?
@myhalfheartstory
Сега за сега Дариан е супер! Пред неполни два месеци имаше катетар на срце и докторите беа презадоволни. Се надевам дека се ќе си остане во нај добар ред.
Редакција Рингераја
Од сликите и видеата се гледа дека Дариан е прекрасно големо дете. Дали знае за состојбата со неговото срце?
@myhalfheartstory
Благодарам на убавите зборови. Да, ние со сопругот често му објаснуваме низ што се поминал. Му кажуваме колку е силен и дека неговите белези се показател за тоа. Често гледа слики и видеа од операциите, сакам да знае дека тоа што го поминал воопшто не е лесно и дека треба да се гордее сам на себе. Искрено сеуште не разбира толку, но со тек на време ќе сфати каков борец е.
Редакција Рингераја
Профилот на инстаграм го направивте со цел да им помогнете на мајките кои имаат дете со HLHS. Дали се поврзавте со мајки кои имаат ист проблем.
@myhalfheartstory
Сакав што поголем број на луѓе да се запознаат со нашиот случај. Оваа болест не е ретка! Дури 1 во 100 деца ја има. Овие интервенции се прават веќе 50тина години секаде во светот, а во Македонија пред година-две за прв пат се направи првата Norwood операција. Се запрепастив колку е назад здравството и тогаш се решив да го направам профилот. Пред некој месец една мајка ме исконтактира и ми кажа дека нејзиното бебе ја има дијагнозата на Дариан. Првата операција ја правеле во Систина и поминале супер. Веќе се дома и ја чекаат втората. Ми кажа дека нашата приказна и дала сила и позитива за периодот кој е пред нив.. Комуницираме секојдневно и многу ми е мило што нашата приказна помогна некому, тоа ми е целта..
Редакција Рингераја
Половина срце, дупла борба е во описот на борбата на Дариан. Колку храброст се собрала во тоа половина срце?
@myhalfheartstory
Храброст каква не знаев дека постои. Тој за нас е поим за храброст и борбеност, наша нај голема гордост. Низ секоја операција помина со насмевка, едноставно не можев да верувам колку многу сила се крие во толку мало човече. Често знам да кажам дека неговото половина срце е по големо од целото срце на многу луѓе!
Ти се допаѓа статијата? Кликни “Like” и додај свој коментар:
Покачен ЦРП кај деца
Иако многу родители не го знаат значењето на скратеницата CRP, тие се свесни дека неговите вредности можат да покажат да...
10
Иако многу родители не го знаат значењето на скратеницата CRP, тие се свесни дека неговите вредности можат да покажат да...
10
Немој ова, немој она...
Како се чувствувате кога некој ќе Ви каже “Немој!”? Така се чувствува и Вашето дете.3
Како се чувствувате кога некој ќе Ви каже “Немој!”? Така се чувствува и Вашето дете.
3
Игри за поттик на интелегенцијата кај децата
Општо познато е дека периодот од раѓањето до седмата година е период на најинтензивен раст и развој на детето, како во ф...3
Општо познато е дека периодот од раѓањето до седмата година е период на најинтензивен раст и развој на детето, како во ф...
3
Расправии пред детето?!
"Да не се расправаме пред детето!" - Оваа реплика често може да се слушне зад ѕидовите на многу домови во стремеж...3
"Да не се расправаме пред детето!" - Оваа реплика често може да се слушне зад ѕидовите на многу домови во стремеж...
3
