|      
Сакаш да се откажеш?
Пред да ја потврдиш својата одлука, запознај се со последиците од таа одлука.
Доколку го потврдиш своето откажување, на твојот комјутер ќе наместиме cookie, кој ќе ни овозможи, во текот на натпреварот (14.03 - 18.03.2016) при посета на порталот да те препознаеме и да овозможиме слободно користење на порталот, без прикажување сликички, односно контролор на играта од десна страна на екранот.

Истовремено ќе бидат одземени сите собрани поени. За жал, со откажувањето, губиш и право на награди.

Дали се уште сакаш да се откажеш?
Рингераја.мк користи "колачиња" за обезбедување подобро корисничко искуство, следење на посетеноста и приказ на огласи. Поставките за прифаќање на колачињата ги прилагодувате во вашиот пребарувач.
Со продолжување на користењето на сајтот се смета дека се согласувате со користење на колачињата за наведените цели. За продолжување кликнете “Во ред”.   Дознајте повеќе.

Запознајте го Дариан - детето родено со половина срце

Барбара, Редакција Рингераја, 11.8.2020
Повторно ќе те одберев тебе.. Ако пред да се родиш, можев да одам во рајот и да избирам од сите добри, златни дечиња, повторно ќе те одберев тебе...Вака започнува нашето интервју со Маријана, мајката на Дариан, македончето родено со половина срце

image
/11


Редакција Рингераја

 

Вашиот профил на инстаграм е @myhalfheartstory. Разгледувајќи го профилот сфатив дека вашето дете е родено со половина срце. Морам да признаам дека прв пат слушам за таков случај. Може ли да ни објасните што всушност претставува тоа.

 

@myhalfheartstory

 

Искрено и јас никогаш немав слушнато за болеста на син ми пред да се роди тој, всушност не знаев ниту дека еден човек може да живее и функционира нормално со само половина срце.. Тоа е состојба која се открива некаде околу вториот скрининг во бременоста, но често се открива и по самото раѓање на бебето.. Едната страна на срцето е минимално развиена, во нашиот случај левата. Дијагнозата е Синдром на хипопластично лево срце или Hypoplastic left heart syndrome (HLHS). По раѓањето бебето веднаш се приклучува на кислород за да му се олесни дишењето и се следи пулс и кислород во крвта 24/7. Потребни се три големи операции за да се овозможи делумно нормален живот на детето. 

 

 

Редакција Рингераја

 

Како помина вашата бременост? Дали нешто во бременоста забележа вашиот матичен гинеколог?

 

 

@myhalfheartstory


Мојата бременост помина супер, имав скроз нормална бременост.. Се породив во 41-ва гестациска недела по природен пат. Тоа што се случи беше огромен шок и сите бевме запрепастени. Мојот матичен гинеколог не забележа ништо, и морам да признаам дека до ден денес сум разочарана од неговиот пристап. Но, со сопругот бевме млади и неискусни, тукушто доселени во Германија и не знаевме јазик па отидовме кај нај блискиот гинеколог.. Кога се породив бев дури гневна кон докторот што не ја откри оваа дијагноза, но како поминуваше времето сфатив дека можеби е подобро што не знаев. На тој начин успеав бар да имам нормална бременост пред целосно да ни се променат животите за секогаш, а и самото тоа што не знаев помогна во тоа да не се стресувам и плашам околу дијагнозата па затоа Дариан се роди со супер килажа за да може да го издржи претстојниот период кој за него беше многу тежок. 

 

 

Редакција Рингераја

 

Кога беше откриена аномалијата на срцето на вашето дете?

 

 

@myhalfheartstory


Се породив на 27.03.2016 во 03:16 ноќта, а дијагнозата ја открија по некои 12 часа од раѓањето на Дариан. Веднаш само што ја потврдиле дијагнозата, со итна помош го испратиле бебето во нај блиската специјализирана болница за детска кардиохирургија во градот Санкт Аугустин бидејќи беше многу потечен и немаше доволно кислород. Мене ме известија откако го испратија и ми кажаа дека и јас утредента со итна помош ќе бидам префрлена во истата болница со него. 

 

 

Редакција Рингераја


Какви беа првите месеци од животот на Дариан? Во која болница престојувавте и дали Дариан можеше да се дои?

 


@myhalfheartstory

 

Првите месеци од животот на Дариан беа едни од нај тешките за нас како родители а нормално и за него. Првата операција се одржа на 1 Април 2016, само 6 дена по неговото раѓање. Опоравувањето беше долго и тешко. Месец и половина јас и Дариан живеевме во болница. Првите неколку недели беше приклучен на толку апарати и инфузии што беше невозможно да го погалиш а не да го земеш во раце. Додека беше сместен на интензивна нега не смееше да се дои, па се одмолзував на секои три часа ден и ноќ. Кога по неколку недели беше преместен на одделение, ми рекоа дека можам да пробам да го дојам. Но и тоа не беше така едноставно. Додека пиеше од шише имаа точна пресметка колкав внес на млеко има во текот на денот, но кога го доев морав пред секој подој да го соблечам и измерам на вага, да го надојам па повторно да го измерам за бар од прилика да имаат пресметка колку испил. По една недела докторката ме извести дека сепак не можам да го дојам, дека цицањето му одзема многу сила и дека наместо да качува на килажа тој намалува.. Тогаш повторно продолжив со одмолзување. Бевме сместени во болницата Asklepios Klinik Sankt Augustin која оваа година нажалост ја затворија и сите нивни пациенти ги префрлија во болницата. Uni Klinik во Бон. 

 

View this post on Instagram

Денес Дариан си оди домче. Докторите беа толку задоволни што решија дека нема потреба да остануваме подолго барем да не добива непотребни трауми.. Докторите му се слаба точка и сеуште е преплашен. Пресреќна сум што помина низ ова експресно брзо и лесно, но... ќе излажам ако кажам дека сум секогаш позитивна. Се трудам но не е така лесно. Со секоја интервенција било да е катетар на срце, операција или обично земање на крв ми се кине парче од срцето. Ретко плачам пред него во тие моменти, освен кога го земаат хирурзите, тогаш е излишен секој труд да ги сопрам солзите.. Малку е да кажам дека сум горда на него, на неговата сила и борбеност. Мој идол за секогаш! . . . . #darianstrong #momlife #motherhood #hlhs #hlhswarrior #chd #smile #laugh #hope #believe #miraclebaby #world #strength #strong #bestrong #behappy #happiness #љубов #среќа #живот #деца #дете #децамк #активности #радост #инстаграмџики #инстамама #новпостновден #фотонаденот #мајка

A post shared by Darian (@myhalfheartstory) on Jun 30, 2020 at 5:55am PDT

 

 

Редакција Рингераја


Низ колку операции поминавте досега?

 

 

@myhalfheartstory

 

До сега Дариан ги имаше сите три операции кои мора да ги има секое дете со неговата дијагноза, и плус една не планирана во која правеа кратење на аортата, значи вкупно четири. Првата операција се вика Norwood и се прави првата недела од раѓањето на бебето, нај ризична е и има нај долг процес на опоравување. При оваа операција се создава аорто-пулмонален таканаречен шант за да се поврзе аортата со главната пулмонална артерија и да се обезбеди белодробен проток на крв. Втората операција се вика Glenn а целта на оваа операција е да се направи крвта од горниот дел од телото (главата, вратот и рацете) да оди директно во белите дробови. Ова овозможува крвта да собере кислород без да поминува низ срцето. Третата и последна операција се вика Fontan и целта на оваа интервенција е да се направи крвта од долниот дел на телото да оди директно во белите дробови. Ова овозможува крвта да собере кислород без да поминува низ срцето.

 

 

Редакција Рингераја

 

Доколку сте во можност опишете ни ги вашите чувства и вашата секојдневна борба

 

 

@myhalfheartstory

 

 Ние како родители секако до крај на живот ќе се плашиме од секој нареден ден, затоа што не знаеме што ни крие утрешниот ден. Стравот секогаш ќе постои, затоа што нажалост иако помина низ толку операции, проблемот не е решен. Тој секогаш ќе живее со половина срце, операциите беа начин да му се овозможи нормален живот но не и лек за неговата болест.. Благодарни сме на секој момент со него. Горди сме што успеа храбро и машки да се избори со с? што му се случуваше, и што денес е големо момче на кое ако не му ги видиш белезите на гради никогаш нема да претпоставиш каква борба води. Тој е наш херој! 

 

View this post on Instagram

Не мисли секој дека сум убава, добра, но најважно е дека секоја вечер си легнувам до некој на кого сум му најдобра, најубава. Не мисли секој дека го воспитувам детето на вистински начин и дека се што правам е правилно, но секој ден ме гушкаат две мали рачиња и ми даваат до знаење дека се среќни и задоволни. Нема секој да ми даде вистински совет или да ми упати конструктивна критика, но затоа се тука моите родители кои секогаш ми посакуваат и мислат се најдобро. Не ми е секој ни искрен пријател, некои доаѓаа и си заминуваа, но најважно е дека ги имам оние вистинските кои се секогаш тука за мене. Во случај да ги заборавиме приоритетите и вистинските вредности, животот понекогаш знае да не ошамари, па на суров начин да не освести. На крајот од денот не е важно кој што мисли и очекува од мене, важно е да ги имам сите овие луѓе на куп, живи и здрави. Тоа е за мене среќата и суштината на животот. Превземено од: @frau.aleksic . . . . #darianstrong #momlife #motherhood #hlhs #hlhswarrior #chd #chdawareness #smile #laugh #hope #believe #miraclebaby #world #strength #strong #bestrong #behappy #happiness #life #love #world #havefaith #faith #positivity #новпостновден #different #bestson #happymom #mylife #strongbaby

A post shared by Darian (@myhalfheartstory) on Jan 22, 2020 at 2:42pm PST

 

 

Редакција Рингераја


Каква е сега состојбата на Дариан?

 

 

@myhalfheartstory

 

 Сега за сега Дариан е супер! Пред неполни два месеци имаше катетар на срце и докторите беа презадоволни. Се надевам дека се ќе си остане во нај добар ред. 

 

 

Редакција Рингераја


Од сликите и видеата се гледа дека Дариан е прекрасно големо дете. Дали знае за состојбата со неговото срце?

 

 

@myhalfheartstory

 

Благодарам на убавите зборови. Да, ние со сопругот често му објаснуваме  низ што се поминал. Му кажуваме колку е силен и дека неговите белези се показател за тоа. Често гледа слики и видеа од операциите, сакам да знае дека тоа што го поминал воопшто не е лесно и дека треба да се гордее сам на себе. Искрено сеуште не разбира толку, но со тек на време ќе сфати каков борец е. 

 

 

Редакција Рингераја

 

Профилот на инстаграм го направивте со цел да им помогнете на мајките кои имаат дете со HLHS. Дали се поврзавте со мајки кои имаат ист проблем.

 

 

@myhalfheartstory

 

Сакав што поголем број на луѓе да се запознаат со нашиот случај. Оваа болест не е ретка! Дури 1 во 100 деца ја има. Овие интервенции се прават веќе 50тина години секаде во светот, а во Македонија пред година-две за прв пат се направи првата Norwood операција. Се запрепастив колку е назад здравството и тогаш се решив да го направам профилот. Пред некој месец една мајка ме исконтактира и ми кажа дека нејзиното бебе ја има дијагнозата на Дариан. Првата операција ја правеле во Систина и поминале супер. Веќе се дома и ја чекаат втората. Ми кажа дека нашата приказна и дала сила и позитива за периодот кој е пред нив.. Комуницираме секојдневно и многу ми е мило што нашата приказна помогна некому, тоа ми е целта..

 

 

Редакција Рингераја

 

Половина срце, дупла борба е во описот на борбата на Дариан. Колку храброст се собрала во тоа половина срце? 

 

@myhalfheartstory

 

 Храброст каква не знаев дека постои. Тој за нас е поим за храброст и борбеност, наша нај голема гордост. Низ секоја операција помина со насмевка, едноставно не можев да верувам колку многу сила се крие во толку мало човече. Често знам да кажам дека неговото половина срце е по големо од целото срце на многу луѓе! 

 

View this post on Instagram

Повторно к?е те одберев тебе.. Ако пред да се родиш, можев да одам во рајот и да избирам од сите добри, златни дечиња, повторно к?е те одберев тебе. Ако Господ ми речеше “На ова детенце понатаму к?е му биде потребна поголема нега и посебни потреби” , повторно к?е те одберев тебе. Ако Тој ми речеше “ К?е има денови кога и срцето к?е ти крвари од болка” , повторно к?е те одберев тебе. Ако Тој ми речеше “К?е има денови кога дури к?е се прашуваш дали Бог навистина постои” , повторно к?е те одберев тебе. Ако Тој ми речеше “Од твоите очи к?е истечат толку многу солзи што к?е можат и река да направат” , повторно к?е те одберев тебе. Ако Тој ми речеше “ Се? што до сега сметаше дека важи за нормално, драстично к?е се промени! “ , повторно к?е те одберев тебе. И секако, иако јас к?е те одберев тебе, знам дека Бог е тој што те одбра за мене. . . . . #darianstrong #momlife #motherhood #hlhs #hlhswarrior #chd #smile #laugh #hope #believe #miraclebaby #world #strength #strong #bestrong #behappy #happiness #љубов #срек?а #живот #деца #дете #децамк #активности #радост #инстаграмџики #инстамама #новпостновден #фотонаденот #мајка

A post shared by Darian (@myhalfheartstory) on May 27, 2020 at 2:30pm PDT

Детски хороскоп: Дете Рак
Чувствителни, емотивни, загрижени...Како да одгледувате дете родено во знакот на Рак?
6
Дали комарците може да пренесат коронавирус?
Комарците се штетници кои редовно го расипуваат нашето лето. Во сегашната ситуација, кога сме загрозени од коронавирусот...
4
Затоа што првите 5 се најважни на свет
ПРИВАТНА ДЕТСКА ГРАДИНКА БАМБИНИ-ОКИТЕКС
3
Што кога детето се плаши од фризер?
Викање, плачење и тргање се најчестите “несакани ефекти”, кога родителите ги носат своите деца за потстрижување во фризе...
3


Ти се допаѓа статијата? Кликни “Like” и додај свој коментар:



Анкета

Снег
predrag

Го сакате ли снегот?

да, секогаш (46%)

да, додека паѓа (29%)

не, кога ќе се направи каша (17%)

не, никогаш (8%)


Број на сите гласови: 103

Фала на гласовите. Гласавте веќе на сите актуелни анкети. Можеш да направиш своја анкета!