/11 /11

По трансплантацијата, Леон се враќа во Скопје, каде не постои соодветна терапија, здравствената состојбата брзо му се влошува и мора итно да се врати во Брисел за контрола. 

Заборавени од Фондот, со месеци Стојановски, ќе живеат во Белгија речиси во илегала. Немале за да платат кирија, а храна и облека им носеле комшиите.

Македонија ги игнорира, иако законската обврска на Фондот, е да обезбеди и сместување во странство и дневници за болното дете.

Конечно, белгиска организација за медицински имигранти ќе го преземе нивниот случај и ќе им помогне.

Фондот наоѓал разни оправдувања за да не си го покрие долгот. На пример, барале Леон да се врати во Македонија и покрај експлицитна забрана од докторот.

Поради ова, идните барања од македонскиот фонд за здравство за лекување во оваа болница, ќе се разгледуваат според построги критериуми.

(Извор А1)

Редакцијата на Рингераја дозна дека Леон е наше Рингерајче. Подготвивме неколку прашања за неговата мајка - Анета Стојановска, позната на нашите форуми како annie. Таа со задоволство се согласи да одговори на прашањата за Рингераја.

Редакција Рингераја:

Ве молиме подетално да ни ја опишете болеста на Леон и како стигнавте на лекување во Белгија?

Анета Стојановска - annie

Леон е роден во 38 недела со уредно контролирана бременост со апгар 9/10/10, но цело време беше гласен, многу плачеше. Kога за ова се пожалив на педијатарот на клиника добив само одговор дека детето има добро развиен граден кош и што сум очекувала јас од новороденче, да пее ли?! Добро, си реков јас, доктор е тој знае повеќе но јас сум мајка и знам дека нешто не беше во ред. Цело време додека го носевме на педијатар се едно исто му кажував дека детето вреска, се витка во стомачето, слабо спие, се чеша по ушите добивав одговори од типот бебешки грчеви, ладно му било, гладно било, му влегла вода во ушињата па воспаление имало и се така 6 месеци кога Леон целосно пожолте и не пратија на испитувања на инфективната клиника за хепатит но сите резултати беа негативни и не препратија на детска клиника на дополнителни тестови за да видиме што се случува. После два месеца лежење и разно, разни тестови дадена е дијагноза cholestasis од непознат вид! Добиваше терапија но здравствената состојба од ден во ден се повеќе се влошуваше. Болеста која тој ја има е многу тешко нарушување на црниот дроб пропратена со многу висок билирубин во крвта, покачени вредности на трансаминазите, ужасен сврбеж по целото тело, тешка анемија со потребни трансфузии по 3-4 пати во неделата. Последната фаза од болеста беше крварење од нос и уста, кој тој ја почна. Но среќа во несреќа е тоа што Леон е толку храбро дете и ја издржуваше сета таа болка. Во мај 2007 год. не повикаа на детската клиника и ни кажаа дека ќе доаѓаат доктори од Брисел со кои клиниката за детска хирургија склучила договор за изучување на трансплантации кај деца, и се прегледуваа децата кои се за трансплантација. Кога влеговме ние на преглед докторот само кажа детево мора итно на операција во спротивно не му останува многу од животот. Закажаа операција на 27 ноември 2007 год. а ние до тогаш моравме да подготвиме документи, да извадиме пасоши и визи, да собереме 20% од партиципацијата која чинеше 85.000 евра и најтешкото беше што здравствената состојба, од час во час, се повеќе се влошуваше. И конечно на 8 ноември стигнавме во клиниката Ст.Лук каде пак следуваа еден тон тестови и испитувања. Пак ќе кажам, Леон доби шанса за нов живот што никогаш тоа не му се случило на ниедно дете пред него во Македонија(многу жално!!!)

Редакција Рингераја:

Кога му беше извршена трансплантација на црн дроб на Вашето дете?

Анета Стојановска - annie

Операцијата беше извршена во Брисел во клиниката St.Luc во ноември  2007 година каде што останавме 4 и пол месеци

Редакција Рингераја:

Дали донатор може да биде секој, или мора да постои роднинска врска и компатибилност на крвта?

Анета Стојановска - annie

Донатор на орган може да биде секој, значи не мора да е во роднинска врска со тој на кого му е потребен  орган, но потребно е да имаат  компатибилна крвна група.

Редакција Рингераја:

Кога му се влоши состојбата На Леон по трансплантацијата?

Анета Стојановска - annie

Значи после операција Леон има потреба од имуносупресиви лекови кои го одржуваат трансплантот  за да не дојде до негово одбивање. Лекот се вика prograftи е со генерика tacrolimus. За да се одреди точната доза која е потребна прво треба да се направи контрола на крвта т.е. да се контролира концентрација на tacrolimus во крвта. Состојбата на Леон беше добра се додека имавме каде да го контролираме сето тоа. Со наши средства купувавме реагенси и  китови да се прават контроли, кои се многу скапи. Контролата треба да се прави на три недели до еден месец а неговата контрола пред да му се влоши состојбата беше пред околу 9 месеци. Значи ние дававме лек на неиспитана концентрација(за оваа состојба беа запознаени сите и министерство за здравство и фонд за здравство институции кои требаше да му обезбедат  неопходна контрола и терапија на моето дете но не превземаа ништо бевме препраќани од едно место на друго) и дојде до труење со лекот и компликациите почнаа  прво со акутен панкреатит, потоа конвулзии кои подоцна станаа и епилептични напади, херпесни инфекции ,хипоалбуминемија, хипопротеинемија, дисбаланс на електролитниот статус и многу други проблеми

Редакција Рингераја:

Како Ви поминуваше животот во Белгија по Вашето повторно враќање таму?

Анета Стојановска - annie

Ние тука дојдовме во јануари 2010 година и нормално требаше да останеме само една недела за да направиме контрола и да се вратиме назад. Но,тоа не се случи кога докторите во белгиската клинка ја увидоа неговата состојба одлучија Леон да остане во болница за понатамошен третман. Прво ги враќаа неговите витални функции во некоја си нормала за да можат да ја извршат втората операција со минимум ризик по неговиот живот наречена билијарна диверзија далеку покмплицирана од трансплантацијата. Во првите месеци поминавме солидно т.е. операцијата добро ја поднесе Леон и пак го гледавме како се подобар и пободар станува и со финансии кои ги имавме од донации плаќавме кирија која кошта 750 евра за месец и за храна. Меѓутоа пари како пари брзо си одат и ние веќе почнавме да немаме ни за храна, а ни за кирија па многу луѓе кои беа дојдени тука на лекување ни помагаа со храна. Луѓе од Алжир делеа од себе да ни помогнат нам, на кои сум им бескрајно благодарна. Со еден збор би кажала многу тешко!

Редакција Рингераја:

Кога македонската држава престана да се интересира за случајот на Леон?

Анета Стојановска - annie

Тоа не можам јас да ви го кажам бидејки политиката тука е да не се замараат пациентите туку таа работа си ја врши финансовиот работник. После многу обиди да контактираат со фондот за здравство и чекајќи на одговор од нив дали ке го покријат лекувањето на Леон не добиваат никаков одговор и ни испраќаат нас фактура од 50.000 евра.Ние се шокиравме. Појдов кај госпоѓата во канцеларија и ја прашав што се случува, а таа само ми одговори дека многу и е жал што нашата држава се уште не го покрива третманот на детето и најверојатно не сака да плати.

Редакција Рингераја:

Што ќе преземе болницата во Белгија за да ги покрие трошоците за лекувањето?

Анета Стојановска - annie

Најверојатно ќе ангажираат адвокат бидејки се оштетени за 50.000 евра

Редакција Рингераја:

Дали децата со посебни потреби имаат право на 100% покривање на трошоците, од страна на Фондот за здравство, за лекување надвор од државата?

Анета Стојановска - annie

Случајно барајќи одговори на веб страната на фондот прочитав  еден дел во нивните правилници и закони каде што пишува дека деца со посебни потреби  ако имаат потреба за лекување во странство фондот плаќа 100% но нас никој тоа не ни го кажа. Многу од овие работи не знаев, но кога ќе ти гори под нозете се се учи нели? После сторијата на А1 телевизија примив повик од фондот за здравство да се достави решение од труд и социјална политика да се докаже дека е навистина Леон дете со посебни потреби со најтежок облик  на хронични заболувања со трансплантиран орган и уште некои документи да се докомлетира случајот и да се донесе решение дали фондот ќе покрие се ! Сега за сега постапката е во тек и се уште немам одговор, јас искрено се надевам на позитивен одговор.

Редакција Рингераја:

Каква е сега здравствената состојба на Леон?

Анета Стојановска - annie

Сега состојбата на Леон е стабилна тој е дури е и во можност  да посетува настава во училиште бидејќи  ја добива редовната  и точна терапија и неопходните контроли на време. Но ние заедно со Леон не можеме да се вратиме назад во Македонија бидејќи  докторите мислат дека е подобро Леон е да е во нивна близина поради несоодветната терапија што најверојатно би ја добивал дома, но и заради можните компликации кои можат да бидат фатални.

Редакција Рингераја:

Што би им препорачале на родителите на децата кои имаат потреба од пресадување на црн дроб, со оглед на тоа дека има околу 40 деца со таков проблем во Македонија?

Анета Стојановска - annie

Што би им препорачала?!?! Прво не би посакала ова што нас не снајде да го снајде некој друг!!! Многу е тешко! Понекогаш слушам мајки кога ќе се разболи детето велат колку е тешко, но јас знам и оние кои го имаат сличниот проблем знаат колку е ова ТЕШКО да гледаш детето твое страда а ти си немоќен како родител да го заштитиш. Е сега би препорачала наоружајте се со многу храброст, многу трпение, многу нерви, љубовта за детето секогаш е со вас и не чекајте, ако еднаш ви кажале за трансплантација дека е потребна нека биде тоа најбрзо што може затоа што тоа е единствениот начин да не го гледате вашето дете како страда,а промената се гледа за 5 до 7 дена по операцијата.