/11 /11

За Искра Донева се пишува многу низ медиумите. Нејзината инспиративна приказна стасала до многумина, но очигледно не допрела доволно, колку што е потребно за да има посакуван фидбек. 

"Предвремено породување, инкубатор, немање струја, церебрална парализа, многу болници, борби со системот. Тоа е мојата кратка биографија." - ја започнува Искра својата сторија за Рингераја.

Нешта што во основа секој кој барем еднаш го сретнал низ медиумите името на оваа храбра поетеса и активистка го знае. 

Но она што никогаш не протекло јавно досега, имате можност да го прочитате во продолжение. Отворено, искрено, од срце - ви ја пренесуваме исповедта на Искра: 

"Вие ми велите - успешна си. Јас велам - допрва треба да успеам, а биолошкиот часовник отчукува!"

Во последно време имам впечаток дека јавноста ја знае само едната страна од паричката за - приказната за Искра Донева. Тоа е, да, дека е хероина, дека се бори и успеала во некои работи што ги направила. Оттука, можеби е разбирливо зошто не им е јасна другата страна, делот како и зошто и е потребна помош на Искра.

Не разбираат дека таа е сама, дека се бори со слабостите на системот, кој треба да и даде поддршка, но потфрлува во тоа, затоа што се е само на хартија, а Искра не се вклопува во ниедна рамка којашто тој систем ја дава.

Да, Искра се изборила да се образува и да биде вработена. Со своето знаење и искуство да придонесува за Град Скопје и за меѓународната соработка и невладините организации. Но Искра може многу повеќе, а таа плата која ја зема, не е доволна за потребите предизвикани од церебралната парализа.

Затоа Искра се снаоѓа како знае и умее. Рециклирам. Не паметам кога последен пат сум си купила нешто. Употребувам облека, храна, апарати и се слично од познати и непознати. 

Летово, споделив еден сосема спонтан пост во група за храна и рецепти каде што се обратив со молба до сите оние на кои им останува домашно готвена храна од нивните оброци, а живеат близу до мене да ги споделат тие остатоци со мене. Буквално две - три години, откако останав сама, исхраната претежно ми беше конзервирана и тоа ми предизвикува запек и слични состојби кои не одат во прилог на мојата здравствена состојба.

Идејата за постот ми дојде некако инстинктивно, потсвесно реагирав, како кога би и рекле на некоја тетка, баба - дај направи ми од таа питата која ја сакам. Или едноставно тоа бил и несвесен повик за дружба, затоа што коронава сосема н? изолира. Јас во овие две години пандемија, буквално сум само неколку пати излезена од дома кога имало многу голема нужност, затоа што тоа ми е единствен начин да се одбранам од вирусот.

Намерата ми беше да не бидам на товар само на еден човек, туку секој да ме посети и да го направи она што го може, кога може.

Тој пост предизвика лавина од реакции, коментари, нешто што и покрај моето 30 годишно искуство и присуство во јавноста не сум успеала да го предизвикам. Но мојата среќа за предизвиканото внимание и срдечност од луѓето во таа група набрзо преминаа во огромно разочарување. Зошто? Затоа што таа моја спонтана и искрена, да не кажам дури и наивна реакција и објава, беше спинувана и злоупотребена од одредени членки во групите, кои можеби имале добра намера, но на крајот излезе дека само направија добар маркетинг на одредени фирми и сопствени бизниси, а за кратко време бев оставена онаму каде што почнав.

Сега размислувам кон тоа како да се најде одржливо решение за сите мои потреби, затоа што Искра не е, ниту сака да биде социјален и хуманитарен случај, а потребите ќе бидат тука до крајот на животот.

И бидејќи немам никој врз кого можам да се потпрам, немам никаква поддршка од потесното и поширокото семејство, морам да бидам онаа која сама ќе се избори и ќе си заработи, затоа што волјата за живот и здравје и потребата да ја изразам целата своја креативност, интелигенција, таленти кои ги поседувам се едноставно незгасливи пред ниедна сила или околност.

И да, пак некои ќе речат “Искра е вработена, Искра ги познава сите, односно сите ја познаат Искра, Искра има сестри" . Не е се како што на прв поглед изгледа.

Татко ми е починат. Мајка ми по неуспешен стент на срце и масивен мозочен удар е доживотно онеспособена и згрижена во геријатрија затоа што и е неопходна 24 часовна медицинска нега. Животните патишта не однеле на различни страни со сестрите и поради оправдани или неоправдани причини, кои само јас си ги знам, одамна не сме во контакт.

Не сакам многу да навлегувам и објаснувам за нив, за да не засегнам нечии туѓи судбини кои немаат врска со мене. Едноставно работите се променија, не се онака како што биле во детството и истите оние кои некогаш ме опсипувале со бескрајна љубов, внимание и поддршка, сега ги нема.

Затоа пак, немам зборови и немам начин да ја изразам сета благодарност на сите оние што сепак покрај сите околности, нашле време, начин, простор и средства да ми помогнат. Макар и со еден споделен оброк кој што мене многу ми значи за подобрување на мојата здравствена состојба. Воедно споделеното јадење е љубов, јас ја чувствувам љубовта преку него. Но повеќе отколку за храна, изгледа сум гладна за топол гест, внимание, човечност.

Изминатите години го "славев" Божиќ сама. И иако успеав да најдам начин, разнесувајќи ги една по една намирниците во ќеса , за 3-4 часа да си ја наместам скромната трпеза да ми биде убава и интересна, сепак остана некоја празнина, разочарување во мене што никој не се сети да ме покани да не бидам барем на овој празник сама.

И покрај големиот број на пријатели на социјалните мрежи, сепак на една рака се бројат оние кои се реално тука, кои ќе помогнат да одам на лекар, во банка или да завршам некоја итна работа.

Кога го кажувам ова, не сакам да бидам погрешно сфатена дека луѓето не помагаат! Помагаат, секој се труди колку што може, но с? додека останува само на еднократна помош, нема долгорочен ефект.

Не успеав да соберам средства за лекување со матични клетки во Русија. Напротив, се соочив и судрив со темните страни на хуманизмот и човечноста, за кои дури и не сакам да зборувам, затоа што не знам колку би ми поверувале. Едноставно такви работи не треба да се случуват кога луѓето се борат за здравје.И колку што имаат другите право да побараат помош, истото право го имам и јас, а верувам и секој друг би го направил тоа на мое место.

„НОВА ИСКРА", здружението формирано пред се за мотивација за посреќен, поисполнет и попродуктивен живот на лица со физичка и ментална попреченост, за подобрување на состојбата и животниот квалитет на Искра Донева и на луѓето во слична ситуација, за жал никогаш не заживеа, затоа што едноставно немаше логистика, немаше платен тим за да се вршат активностите.

И оттука секој мој храбар крик, повик за соработка на некој проект, остварување на некоја моја потреба, желба и право (зошто на крајот на краиштата сум само човек и имам право на тоа, а не затоа што сум во некоја здравствена и животна ситуација треба да се одречам од с? ), заврши неуспешно или како украдена идеја кои други си ја реализираа и профитираа.

Ретко кога имаше некоја придобивка од секое мое јавно појавување во медиумите, намерно или ненамерно беа злоупотребени, дури и кога имаше, најчесто завршуваа во џебот на другата „хумана“ страна.

Затоа сега сакам да допрам и да се опкружам со искрени и чесни луѓе кои ќе ја препознаат мојата желба и волја за живот и секој онолку колку што може и како што може да ми помогне да ги остварам целите.

Лекувањето со матични клетки во Русија може од корен да го реши моето мозочно оштетување и да имам нормален живот. Тоа е долгорочно лекување во неколку етапи, 8 или 10 во рок од 3 години во кој треба да се аплицираат матичните клетки, а во меѓувреме, кога ќе се вратам назад во Македонија ќе треба да имам рехабилитациони третмани, витаминска терапија, здрава храна, движење,тренинзи итн... а сето тоа чини пари. 

Во 90-тите години имав искуство кога на само 6-7 години ме оперираа девет пати и ме оставија без рехабилитација. Поради тоа сега не се осмелувам да почнам нешто, а да не сум сигурна дека ќе имам можност и за рехабилитација, зошто не е само да се изоперираш, туку треба да се видат и резултати од сето тоа оперирање и трпење болка. 

Имајќи предвид дека започнувањето на самиот третман значи и негово завршување, не се осмелив да тргнам на тоа патување пред да бидам сигурна дека ќе ги обезбедам сите потребни средства.

Во меѓувреме, останаав и без некого кој би ме придружувал на самото патување, бидејќи со оглед на се, не можам да патувам сама.

Притоа, би напоменала дека и самото лекување значајно ми влијае на сите животни планови, меѓу кои и имањето дете. 

Во последниот разговор со главниот лекар од Русија, бев известена дека доколку сакам да се остварам како мајка, истото мора да го направам што побрзо, пред да започне процесот на лекување.

Имено, истото би се одвивало така што прво би отишла во Русија да ми извадат матични клетки кои ќе служат за лекувањето, па да се вратам дома, да зачнам и родам и потоа да се продолжи со третманот. Од безбедносни причини, морам да биде лекувана со сопствени матични клетки, па затоа важно е настаните да се одвиваат по овој редослед и клетките да се извадат пред бременост, бидејќи со бременоста би настанало смешување на генетскиот материјал и не би било истото.

Гледате колку е сето тоа возвишено, поврзано, испреплетено и не зависи од мене и не водам битка само за средства, туку водам битка и со времето, со биолошкиот часовник.

Од друга страна, за да имам детенце, треба да имам партнер, а за да имам партнер треба да имам услови, куќичка, пристапен дом, за да можам да функционирам нормално и самостојно. Во моментов немам услови ни за себе, а камо ли да размислувам за проширување на семејството. 

Пак некои ќе речат дека барам луксуз. Но кога би поминале со мене само 24 часа би виделе, дека тоа не е луксуз, туку потреба, дека имам потреба од адаптирана бања, да се избањам, да се исперам, од адаптирана кујна за да си зготвам, што во меѓувреме научив, меѓутоа немам ниту услови, ниту сила да ги сторам тоа. Имам потреба од основни услови, простор каде да ги сместам книгите, помагалата, да го организирам просторот согласно моите потреби, да не се сопнувам од хаосот во кој живеам сега. 

И да, за сето ова има решение. Но пред се сакам да повикам прво на разбирање и поддршка, емотивна и онаква каква што секој може да ја пружи. Добредојдена е и посакувана. Едноставно и Искра како и сите други луѓе заслужува да биде среќна и да зрачи.

Да, потребни се средства но пред се и над се, потребна е човечност и човечка поддршка, затоа еве упатувам апел до сите оние кои што сакаат на каков било начин да ми помогнат да ме исконтактираат телефонски или преку социјалните мрежи.

Не се издадени најмалку десетина книги на Искра . Не заживеа web страната која што ја посакуваше . Живеам со расипани апарати за домаќинство. Како што кажав, зготвена храна, витамини, облека, друштво... многу многу многу нешта што можат не се направени, а допрва треба да е направено и пак ќе речам, допрва треба да успеам но биолошкиот часовник отчукува и не може повеќе да се чека. Затоа се надевам дека, како што впрочем и секогаш велам, на светот постојат милијарди луѓе па тие до кои ќе успеам да допрам секако се доволни, да направат разлика во квалитетот на мојот живот и да се исполнат моите животни желби.

Се чувствувам заробена во станот во кој живеам. Како да сум во некој принуден притвор и оневозможено ми е основното човеково право за слободно движење кога сакам и каде сакам. Зградата во која живеам е градена во 80-тите и според тогашните прописи нема лифт и нема можност да се стави. Поради тоа сум принудена на секое излегување од дома да се борам со дваесетина стрмни мермерни скали за кои што ми е нужна помош која не секогаш е тука. 

Поразително ми е чувството кога имате полн именик со контакти но многу малку луѓе кои ќе притрчаат кога има нужност, а и тие неколку кои ќе притрчаат се трошат. Ќе помогнат еднаш, два пати, пет пати, но, сите имаат свој живот, не можат да се секогаш тука за мене и јас тоа го разбирам. Но и секој ја префрла одговорноста кај другиот. Друг ќе помогне, друг ќе направи, не морам јас, а времето мине, ме гази... Време е секој да тргне од себе.

Верувам сите ќе се согласите со дека најбесценето и највозвшено се сепак моите нозе и здравје на кои ете можеби времето им поминало, а можеби пак од друга страна сепак има можност да се има сопствен наследник на кој ќе се пренесе сето мое знаење, љубов, внимание што е неспоредливо и непроценливо.

Време е да се исправат многу неправди кои ми се нанесени, кои ги трпев достоинствено, се во име на една повозвишена цел. Многу жртви, одрекувања, солзи кои што јавноста не ги видела зад мојата насмевка. 

Потребен е простор за вежби, зошто секојдневно се потребни вежби и терапија. 

Она што вие го правите автоматски и несвесно, лесно, јас го правам со многу труд, напор, трпение, а некогаш и болка. Многу е тешко, многу е бавно и трае многу време.

Денот буквално ми минува со обични секојдневни активности.

За лекување можеби е доцна, но барем за детето да стигнам на време. И сакам да верувам дека не е доцна, затоа што моето тело се уште не се откажало. Сакам да верувам дека дури и да не е дестинација Русија, со еден поинаков начин на живот, со еден поздрав начин на живот и повеќе вежби и движење, ќе успеам да го подобрам квалитетот на животот.

И сето ова го посакувам за да бидам самостојна и независна, зошто како викаат - да даде Господ да ти ги чува рацете, нозете, очите, мозокот, да не зависите од друг. Верувајте воопшто не е убаво, не по своја волја да зависите од друг, а на сметка на тоа и да бидете злоупотребени.

Општеството е она што има вистински хендикеп, а не јас. Јас немам никакви ниту психолошки ниту физички пречки да си ги остварам соништата. Единствено можеби предрасудите на некои луѓе, но останува да се борам со нив и да се изборам.

Пред некое време дури си ја сонував ќеркичката како ми вели " Не грижи се мамо, наскоро ќе се сретнеме". Беше тоа прекрасно тригодишно слатко девојченце со руса кадрава косичка, слична каква што имав јас во детството, со прекрасни сини очи, разиграни, проникливи и итри.

Ете, така јас ја замислувам мојата успешна иднина.

Би сакала да завршам исто како што и почнав. Допрва треба да успеам, а биолошкиот часовник отчукува! Немам многу време и затоа се надевам и ја очекувам сета ваша поддршка. Искрено и од срце!