Јован свири на хармоника

Јован се подготвува за во училиште

Тоше, Рингераја ТЕ САКА!

Јован на приредба

Јован и помага на мама

Јован со своите нови боички

Јован му се радува на снегот

Домашната работа на Јован

Домашната работа на Јован

Плодови на есента

Јован подготвен за на училиште

Јован со мама и тато

Јован со Дедо Мраз

Јован на крајот на 2006 година

Јован покрај новогодишната елка

Јован на терапија во Словенија

Јован на терапија во Словенија

Јован на терапија во Словенија

Јован Дедо Мраз

/201 /11

Благодарение на нашата misticia, која е дел од Рингераја заедницата на родители од Македонија, дознавме за малиот Јован, неговата болест и потребата да му се помогне. Набргу стапивме во контакт и со родителите на малиот Јован кои со болка во душата и надеж за оздравување на својот син ни ја раскажаа тажната приказна за разболувањето на малиот Јован. На профилот на мама Мирјана на Facebook стои нејзината единствена желба: нејзиниот син Јован да оздрави и повторно да бидат среќни, потоа вели: не барам многу нели?

Историја на болеста на Јован ни ја раскажа неговиот татко Димитрија Колоски, наставник по математика:

Јован се разболе на 13.10.2008 г. Најпрво почувствува некоја жештина во левата рака а потоа се згрчи и фиксира со поглед. Додека стигнавме во Скопје состојбата се среди. На детска клиника се одреди дијагноза virusen meningitis, другиот ден бактериски па туберкулозен за да постепено почне да ја завлекува ногата, говорот и да ни речат - Ова дете е во кома, не оди ( во смисла не се подобрува ) и ќе умре. Вие само чекајте го тој момент...

Ние не се согласивме со тоа уште повеќе затоа што не знаеја што се случува со Јован. Добиваше страшни напади со тресење и грчење на цело тело и превиткување со пукање на коски. Не успеаја да го смират ни за момент. Со закана кон докторката која го водеше, успеавме да добиеме документација за да бараме спас во странство. За наша среќа веднаш одговорија од Клинички Центар од Љубљана и на 24.11.2008 стигнавме таму. Состојбата се влоши. Мораа да го стават во вештачка кома со nesdonal. Три месеци бевме таму и не успеаја да утврдат што е со Јован, но најдоа терапија која ги смири нападите. Заради финансии моравме да се вратиме дома. Сеуште беше во кома. Од јули 2009 до јануари 2010 бевме во домашни услови без да има контрола од доктор или да ни се пружи било каква помош.Сите само креваа раце и отворено ни велеа – “Не сакаме вакво златно дете да ни умре овде, носете го дома.”,  или “Вашето дете сака да ја испушти душата дома со вас родителите а не по болници.” Ова се изјави на доктори.

За среќа докторката Мирјана Перковиќ Бенедик од Педиатрична клиника во Љубљана за цело време го изнесувала случајот пред научни институции во светот и не упати да се обратиме во Бон и Оксфорд. Од Оксфорд ја одредија дијагнозата NMDAR encefalitis. Многу ретка болест 20 - 30 случаи во светот. Ни одредија терапија која кај Јован дава многу добри резултати. Истата треба да ја продолжиме овде. Примивме една терапија меѓутоа никој не знае како да се работи со лекот па се ние им објаснуваме на доктори и сестри па и растворот го правиме ние - само што сме во болница ништо друго. Лекот е imunoglobulini 50 gr. Цената е 3000 евра. за една доза. Потребни се уште пет.Сами мора да ја набавиме зашто за оваа ретка болест нема средства од многу фалената Програма за ретки болести. Следната терапија треба да ја примиме најкасно до 1.12.2010. Терапиите се примаат со пауза меѓу нив од 4 - 6 недели. во јануари миора да одиме во Клинички центар во Љубљана заради хируршка интервенција. Поставена му е Гастростома преку која се храни и тогаш треба да се промени. Промена овде според др. од Словенија не се прават на таков вид стоми. Хируршката интервенција чинеше околу 5000 евра. Значи за да се заокружи овој циклус на лекување потребни се:

5 х 3000 = 15000 евра за дозите имуноглобулини
1 х 5000 =  5000 евра за хируршката интервенција
1 х 2000 =  2000 евра за контрола и вежби во Рехабилитационен центар Соча - Љубљана (физикална, работна терапија и логопед)

Ние не сме во состојба да обезбедиме такви средства па секоја помош за нас е добредојдена.

Во Словенија за Јован се зборуваше во специјална телевизиска емисија која може да ја погледнете ТУКА.

 *   *   *

Рингераја ќе ги поддржува родителите на Јован, како преку енергијата испратена од сите Рингераја родители да издржат и истраат во борбата за оздравување на Јован, така и во поддршка на акциите и донациите кои ќе се реализираат за храбриот Јован.

Ги повикуваме сите кои можат на некој начин да помогнат да се соберат средтва за Јован да ни пишат на filantropija@ringeraja.mk.

За потребите на донирање на парични средства преку телефонски повик отворен се следните бројеви за донации:

• на Т-мобиле: 070 143 115
• на Вип Оператор: ‎077 143 314

Парични сретства може да донирате и на сметката на таткото на Јован - Господин Димитрија Колоски:

Бр. сметка: 200001366009767 , Стопанска Банка

со назнака: „ За здравје и долг живот на Јован“

*За девизно плаќање од странство:  SWIFT: STOB MK2X ;

IBAN: MK 07200001877047186    зa    EUR 

         MK 07200001959628815    зa    AUS

         MK 07200001977704959    зa    USD          

Понекогаш покрај паричните средства кои се неопходни за оздравувањето на Јован, важна е и прегратката од толку многу родители, моралната поддршка да се издржи во тешки моменти, желбите за здравје на толку многу мајки, подготвеноста на заедницата да ги утеши и поддржи родителите кои поминуваат непроспани ноќи над болното дете.

Токму таква и толку силна е потребата на родителите на нашето ново Рингераја ангелче – Јован. Поддршка за родителите на Јован може да дадете на Рингераја форумите на темата --> Помош за Јован и поддршка за неговите родители!