|      
Сакаш да се откажеш?
Пред да ја потврдиш својата одлука, запознај се со последиците од таа одлука.
Доколку го потврдиш своето откажување, на твојот комјутер ќе наместиме cookie, кој ќе ни овозможи, во текот на натпреварот (14.03 - 18.03.2016) при посета на порталот да те препознаеме и да овозможиме слободно користење на порталот, без прикажување сликички, односно контролор на играта од десна страна на екранот.

Истовремено ќе бидат одземени сите собрани поени. За жал, со откажувањето, губиш и право на награди.

Дали се уште сакаш да се откажеш?
Рингераја.мк користи "колачиња" за обезбедување подобро корисничко искуство, следење на посетеноста и приказ на огласи. Поставките за прифаќање на колачињата ги прилагодувате во вашиот пребарувач.
Со продолжување на користењето на сајтот се смета дека се согласувате со користење на колачињата за наведените цели. За продолжување кликнете “Во ред”.   Дознајте повеќе.
Корисници на оваа тема: никој
  Испечати
Страница: [1]
Корисник
Порака << Постара тема   Нова тема >>
   ретки болести кои ги напаѓат децата
23.11.2009 12:15:52   
big_mama817
Вилијамсов синдром

Генетско заболување кое се јавува како последица на хромозомска промена, од раѓањето до петата година од животот. Детето е сосема во ред се' додека не почне да оди во градинка или пак во претшколска установа на училиште. Весело е комуникативно, но кога ќе дојде ред да се едуцира неговата моќ на перцепција опаѓа
Вилијамсов синдром е ретко генетско заболување кое се јавува како последица на хромозомска промена. Oд раѓањето до петата година од животот детето е сосема во ред се додека не почне да оди во градинка или пак во претшколска установа и на училиште. Весело е комуникативно, но кога ќе дојде ред да се едуцира неговата моќ на перцепција опаѓа. Ова се типични знаци по коишто ваквото дете се препознава, и доколку навремено се открие може да се работи со него со цел да се ублажат последиците. Овие деца се многу талентирани за уметност како што е музиката на пример и со навремено усмерување можат да водат скоро нормален живот.


Остеогенезис имперфекта

Се манифестира со пречести скршеници на коските кај децата, при најтешките форми потребни се колички и ортопедски помагала, но сите тие деца се интелектуално сосема нормални
Децата кои боледуваат од ретката болест остеогенезис имперфекта која се манифестира со пречести скршеници на коските кај децата, при најтешките форми потребни се колички и ортопедски помагала, но сите тие деца се интелектуално сосема нормални. По спроведената терапија со бифосфонати коските на дечињата зајакнуваат со што се избегнуваат честите скршеници, така им се гарантира квалитетот на животот и се намалуваат трошоците на општеството за нивното постојано лекување на скршеници или обезбедување на ортопедски помагала.
Фенилкетонуријата

Генетско пореметување кое се јавува поради недостаток на ензимот Phenylalanine hydroxylase кој предизвикува проблеми во развојот на мозокот но доколку се открие во првите денови од раѓањето на детето и ако се спроведе соодветна диета може делумно да се спречи и детето да живее еден нормален живот.

извор:глобус

_____________________________

Децата се најголемо богаство :)
Непосредна врска до пораките: 1
   RE: ретки болести кои ги напаѓат децата
24.11.2009 17:57:57   
ripce
Програма за ретки болести во РМ
Министерството за здравство на РМ од неодамна донесе Програма за ретки болести со која преку ребаланс на буџетот ќе бидат издвоени околку 60 милиони денари за оваа намена.

Програмата предвидува лекување (снабдување со лекарства и соодветна терапија во земјава и странство) на: Morbus Gaucher (болест на Гоше), Hereditary angioedema (артериска хипертензија), multiple myeloma (мултипен миелом), phenylketonuria ( фенилкетонурија), myelodysplastic syndrome (миелодиспластични синдроми) , gastrointestinal stromal tumors ( гастроинтестинални стромални тумори) , acromegaly (акромегалија), gastroenteropancreatic neuroendoc rine tumors ( гастроентеропанкреасни невроендокрини тумори), mucopolysaccharidosis (мукополисахариди) , Hereditary tyrosinemia (хередитарна тирозинемија), galactosemia (галактоемија), Hereditary fructose intolerance (хередитарна фруктоза интолеранција). Оваа листа на заболувања е динамична со можност доколку се појави некое ново заболување да се дополни. За лицата кои боледуваат од ретки болести за кои се уште не е пронајден лек предвидено е изготвување на адресар за да, доколку во иднина се појави експериментален лек се повикаат и известат дека би можеле да учествуваат во експериментално истражување на лекот.
извор: Глобус магазин


< Поракaта ја уредил Еца -- 24.11.2009 18:00:26 >

(Одговор на членот big_mama817)
Непосредна врска до пораките: 2
   RE: ретки болести кои ги напаѓат децата
6.10.2010 18:08:40   
maripoza
незнам дали на оваа местото му е баш овде но кога го видов тоа се наежив и потресов целата

http://www.sitel.com.mk/dnevnik/makedonija/potresna-prikazna-dvegodishniot-mevljan-so-5-teshki-bolesti


стварно значи нашата држава е за никаде во поглед на овие проблеми едноставно се прават глуви..user posted image
















_____________________________

понекогаш добро е кога ке го послушаш срцето...дозволи тоа да ти каже.....

(Одговор на членот ripce)
Непосредна врска до пораките: 3
   RE: ретки болести кои ги напаѓат децата
6.10.2010 18:25:00   
annie
maripoza,ne da ne slusaat tuku skroz se gluvi nadleznite na vakvi temi.moeto dete boleduva isto od mnogu retka genetska bolest na crniot drob narecena PFIC 1 i e edinstveno dete vo mk so transplantiran crn drob od ziv donor.zalosno e toa sto vakvi operacii se pravat nadvor rutinski.edno sto kaj nas ne gi pravat a drugo i ne sakaat da plakaat da se lekuvaat decata nadvor.

zalno.........user posted image

(Одговор на членот maripoza)
Непосредна врска до пораките: 4
   RE: ретки болести кои ги напаѓат децата
6.10.2010 18:43:54   
maripoza
user posted image user posted image user posted image стварно е жално по се изгледа секогаш мора да им се фрли некоја поголема паричка па да те затерат на време или да те пратат на соодветно место за лекување. така си се научени и им нема лек за тоа.роди дете пари ти бараат за да се почастеле, биди пред смртна постела пак пари..СРАМОТА

_____________________________

понекогаш добро е кога ке го послушаш срцето...дозволи тоа да ти каже.....

(Одговор на членот annie)
Непосредна врска до пораките: 5
   RE: ретки болести кои ги напаѓат децата
7.10.2010 13:00:55   
anedespo
user posted image user posted image user posted image

(Одговор на членот maripoza)
Непосредна врска до пораките: 6
   RE: ретки болести кои ги напаѓат децата
11.12.2013 16:08:38   
zivotsopredizvici
priklucete se kon zdruzenieto na grajani za retki bolesti Zivot so predizvici vo borba za prava na pacienti so retki boelsti
challenges.mk e-mail zivotsopredizvici@gmail.com

(Одговор на членот big_mama817)
Непосредна врска до пораките: 7
Страница:   [1]
Страница: [1]
Оди на:






Анкета

Бременост.
пеперутка16

Кој дел од бременоста најмногу ви се допадна или најлесно?