ретки болести кои ги напаѓат децата (Целосна верзија)

Форум >> [Дете] >> Деца со посебни потреби



Порака

big_mama817 -> ретки болести кои ги напаѓат децата (23.11.2009 12:15:52)

Вилијамсов синдром

Генетско заболување кое се јавува како последица на хромозомска промена, од раѓањето до петата година од животот. Детето е сосема во ред се' додека не почне да оди во градинка или пак во претшколска установа на училиште. Весело е комуникативно, но кога ќе дојде ред да се едуцира неговата моќ на перцепција опаѓа
Вилијамсов синдром е ретко генетско заболување кое се јавува како последица на хромозомска промена. Oд раѓањето до петата година од животот детето е сосема во ред се додека не почне да оди во градинка или пак во претшколска установа и на училиште. Весело е комуникативно, но кога ќе дојде ред да се едуцира неговата моќ на перцепција опаѓа. Ова се типични знаци по коишто ваквото дете се препознава, и доколку навремено се открие може да се работи со него со цел да се ублажат последиците. Овие деца се многу талентирани за уметност како што е музиката на пример и со навремено усмерување можат да водат скоро нормален живот.


Остеогенезис имперфекта

Се манифестира со пречести скршеници на коските кај децата, при најтешките форми потребни се колички и ортопедски помагала, но сите тие деца се интелектуално сосема нормални
Децата кои боледуваат од ретката болест остеогенезис имперфекта која се манифестира со пречести скршеници на коските кај децата, при најтешките форми потребни се колички и ортопедски помагала, но сите тие деца се интелектуално сосема нормални. По спроведената терапија со бифосфонати коските на дечињата зајакнуваат со што се избегнуваат честите скршеници, така им се гарантира квалитетот на животот и се намалуваат трошоците на општеството за нивното постојано лекување на скршеници или обезбедување на ортопедски помагала.
Фенилкетонуријата

Генетско пореметување кое се јавува поради недостаток на ензимот Phenylalanine hydroxylase кој предизвикува проблеми во развојот на мозокот но доколку се открие во првите денови од раѓањето на детето и ако се спроведе соодветна диета може делумно да се спречи и детето да живее еден нормален живот.

извор:глобус



ripce -> RE: ретки болести кои ги напаѓат децата (24.11.2009 17:57:57)

Програма за ретки болести во РМ
Министерството за здравство на РМ од неодамна донесе Програма за ретки болести со која преку ребаланс на буџетот ќе бидат издвоени околку 60 милиони денари за оваа намена.

Програмата предвидува лекување (снабдување со лекарства и соодветна терапија во земјава и странство) на: Morbus Gaucher (болест на Гоше), Hereditary angioedema (артериска хипертензија), multiple myeloma (мултипен миелом), phenylketonuria ( фенилкетонурија), myelodysplastic syndrome (миелодиспластични синдроми) , gastrointestinal stromal tumors ( гастроинтестинални стромални тумори) , acromegaly (акромегалија), gastroenteropancreatic neuroendoc rine tumors ( гастроентеропанкреасни невроендокрини тумори), mucopolysaccharidosis (мукополисахариди) , Hereditary tyrosinemia (хередитарна тирозинемија), galactosemia (галактоемија), Hereditary fructose intolerance (хередитарна фруктоза интолеранција). Оваа листа на заболувања е динамична со можност доколку се појави некое ново заболување да се дополни. За лицата кои боледуваат од ретки болести за кои се уште не е пронајден лек предвидено е изготвување на адресар за да, доколку во иднина се појави експериментален лек се повикаат и известат дека би можеле да учествуваат во експериментално истражување на лекот.
извор: Глобус магазин



maripoza -> RE: ретки болести кои ги напаѓат децата (6.10.2010 18:08:40)

незнам дали на оваа местото му е баш овде но кога го видов тоа се наежив и потресов целата

http://www.sitel.com.mk/dnevnik/makedonija/potresna-prikazna-dvegodishniot-mevljan-so-5-teshki-bolesti


стварно значи нашата држава е за никаде во поглед на овие проблеми едноставно се прават глуви..[sm=hudicek1.gif]

















annie -> RE: ретки болести кои ги напаѓат децата (6.10.2010 18:25:00)

maripoza,ne da ne slusaat tuku skroz se gluvi nadleznite na vakvi temi.moeto dete boleduva isto od mnogu retka genetska bolest na crniot drob narecena PFIC 1 i e edinstveno dete vo mk so transplantiran crn drob od ziv donor.zalosno e toa sto vakvi operacii se pravat nadvor rutinski.edno sto kaj nas ne gi pravat a drugo i ne sakaat da plakaat da se lekuvaat decata nadvor.

zalno.........[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image]



maripoza -> RE: ретки болести кои ги напаѓат децата (6.10.2010 18:43:54)

[sm=smiley19.gif][sm=smiley19.gif][sm=smiley19.gif] стварно е жално по се изгледа секогаш мора да им се фрли некоја поголема паричка па да те затерат на време или да те пратат на соодветно место за лекување. така си се научени и им нема лек за тоа.роди дете пари ти бараат за да се почастеле, биди пред смртна постела пак пари..СРАМОТА



anedespo -> RE: ретки болести кои ги напаѓат децата (7.10.2010 13:00:55)

[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image]



zivotsopredizvici -> RE: ретки болести кои ги напаѓат децата (11.12.2013 16:08:38)

priklucete se kon zdruzenieto na grajani za retki bolesti Zivot so predizvici vo borba za prava na pacienti so retki boelsti
challenges.mk e-mail zivotsopredizvici@gmail.com



Страница: [1]