Даунов синдром кај децата (Целосна верзија)

Форум >> [Дете] >> Деца со посебни потреби



Порака


Еца -> Даунов синдром кај децата (8.4.2009 6:36:08)

Бидејќи неодамна беше светскиот ден на лицата со Даунов синдром 21 март, ја отворам оваа тема да поразговараме малку повеќе за оваа болест, за да ја рабудиме свеста, љубовта, одговорноста на нашата заедница дека и лицата со Даунов синдром се рамноправни и покрај нивниот хендикеп. Во Македонија многу малку, да не речам не е ништо направено за поддршка на овие лица и нивните семејства, со што би им се овозможило да функционираат со своите права, потреби и обврски. Поради тоа и родителите најчесто немаат храброст да го прифата детето со Даунов синдром и многу често таквите деца ја губат привилегијата да растат во своето биолошко семејство. Навистина жално.
Дали имаме некоја мамичка која има дете со Даунов синдром и како се носи со сето тоа во нашата држава?




Emica -> RE: Даунов синдром кај децата (8.4.2009 11:08:40)

Zivoto so dete so Daunov sindrom navistina e tezok, a posebno kaj nas zosto nitu se prifateni od lugeto kaj nas nitu pak imaat pomos od drzavata.Imam prijatelka so vavko dete i i cestitam na hrabrosta i ljubovta sto ja ima kon nego[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley13.gif[/image]




mina -> RE: Даунов синдром кај децата (10.4.2009 8:44:15)

Jas sum imala sestra so daunov sindrom koja majka mi ja ostavila po pritisok na tatko mi[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image]tazna prikazna,  kolku se kae majka mi, sega veke e razvedena od tatko mi ama toa e zivotot, inaku se obide da ja najde, ama nekako tesko odi, zatoa ne znam sto da kazam osven sekoja cest na majkite koi im pruzaat ljubov na svoite deca bez razlika dali se so daunov sindrom ili nekoe drugo poremetuvanje.Daleku od toa deka ja krivam majka mi, ama tesko i e na majka mi
[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley13.gif[/image]




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (10.4.2009 8:47:41)

Мина навистина фала што ја подели твојата приказна со нас, но мораш да ја подржувас мајкати максимално, зошто само таа си знае како и е....[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image]




jana -> RE: Даунов синдром кај децата (10.4.2009 20:05:47)

Ja imam u blizina susedi koi imaat dve deca so daunovim sindrom i ne mozam da vi opisam kolku se kulturni i nenametlivi i prijatni,a roditelite gi cuvaat so tolkava ljubov, ne mozam da vi opisam, i sekogas koga ke gi vidam niv si velam blagosloveni sme nie roditelite sto gospod ni dal zdravi deca.




biljanaM -> RE: Даунов синдром кај децата (18.5.2009 22:36:56)

леле од ова ми е најмногу страв, кога бев бремена цело време си мислев дали се е во ред со моето бебе, итн.итн.Нели може со ехо или слично да се открие бебе со Даундов синдром и да се абортира на пример, или да не се роди такво бебенце




niki -> RE: Даунов синдром кај децата (19.5.2009 15:03:01)

Jas mislam deka na eho nemoze da se otkrie dali bebeto ke boleduva od ovaa bolest, ima posebni ispituvanje koi moze da ukazat na toa no mislam deka vo MK gi pravat samo dokolku majkata ima nad 35 godini ili vo semejstvoto ima istorija na nasledni bolesti. Mene ne mi pravea takvi ispituvanja. Ginekolog vo grcija mi objasnuvase deka  tie ispituvanja ne moze so sigurnost da predvidat tuku samo pokazuvaat verojatnost i na osnova na toa na roditelite e ostaveno da odlucat dali ke go zadrzat deteto.




antonija -> RE: Даунов синдром кај децата (25.7.2009 13:35:33)

zdravo devojki.... bravo sto mislite na site.... e pa elena, jas sum edna od tie majki na bebe so daunov sindrom. mojata kerka ima eden mesec i seuste tesko do svesta dopira faktot sto ocekuvanata sovrsena princeza se rodi so daunov sindrom... ovde seuste tesko se prifakjaat rabotite (mislam deka tezinite tek kje ni doagjaat kako sto kje rasteme) iako doktorite - endokrinolozi se prekrasni, sepak nemaat odgovori na mn prasanja zatoa sto decata/ lugjeto so daunov sindrom se mn razlicni pomegju sebe pa nema generalna klasifikacija. sepak site se soglasni vo edno: polesno kje ni bese da bevme na zapad...

ovde e se potesko dragi moi...




karla -> RE: Даунов синдром кај децата (25.7.2009 14:27:59)

Ispituvanjata kaj onie lica (majki, bremeni zeni) koi imaat potencijalen rizik da rodat dete so Down-ov sindrom (a tie se: majkata da e postara od 35g. da imaat semejna istorija so lica zaboleni od ovaa bolest, da nosat odreden gen za toa i sl.) zapocnuvaat so genetsko sovetuvanje pred zacnuvanjeto (dokolku e toa vozmozno). Genetskiot sovetnik pravi genetsko steblo na semejni bolesti i go kazuva rizikot od mozni abnormalnosti kaj plodot. Dokolku se raboti za bremena zena se pravat nekolku skrininzi vo tekot na bremenosta i toa: prviot e od 12-14 nedela, vtoriot 20-21 nedela od bremenosta. Vrz osnova na skrinng markeri se procenuva dali postoi rizik deteto da se rodi so Down-sindrom i dokolku postoi se pravi Amniocenteza (so koja se ispituvaat i drugi zaboluvanja) od koja se odreduva kariotipot na plodot ( 46xy e normalno, a za Down e 47xy, trisomija 21) i tocno se znae dali deteto ke se rodi so odredeni abnormalnosti ili ne.
Sekoja individua so Down-ov sindrom se razviva razlicno, a nejziniot razvoj najmnogu zavisi od roditelite, od stimulaciite i se razbira od defektolozite vo Ucilistata i spec. centri.
Zatoa dragi roditeli na ovie decinja bidete uporni i zapocnete so stimualcii i rabota so decata od najmala vozrast. Veruvajte deka tie cuvstvuvaat koga se sakani i prifateni i znaat da vratat so duplo povekje ljubov.
P.S. za zal od drzavata nema nikakva poddrska za ovie lica, nitu pak za bilo koi drugi lica so hendikep. Zatoa dragi roditeli se e ostaveno na Vas, za zal.

P.S.S. BIDETE UPORNI !!!




Викторија -> RE: Даунов синдром кај децата (3.8.2009 0:06:48)

pozdrav do site.Bisakala i jas dase nadovrzam na ovaa tema bidejci i jas sum majka na kerkicka so daunov syndrom koja e stara 5godini i dokolku ima nekoj prasajnje slobodno moze da postavi.Tocno e toa deka vo nasava drzava emnogu tesko za vakvi slucaevi pa zatoa seta odgovornos ostanuva na nas roditelite.No mislam deka upornosta sekogas se isplatuva.Mnogu sum protiv toa koga ce slusnam deka nekoj go ostavil detenceto tokmu poradi ovoj problem.Sozdadeno e takvo i nie treba takvo dago prifatime ane dago ostavame koga na toa dete mu trba pomos mu trebame nie roditelite mu treba ljubov koe znae daja vozvrati.




katence -> RE: Даунов синдром кај децата (3.8.2009 17:09:02)

nie imame poznanici sto imaa malo devojcence so daunov sindrom i tolku dobrodusno i milo detence nemam do sega sretnato.




mami -> RE: Даунов синдром кај децата (3.8.2009 19:19:32)

[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image]за храброста и упорноста на родителите на дечиња со овој синдром...многу ми е жал кога ке слушнам дека за нив нема соодветна нега во државава, а нив токму тоа им треба и љубов, многу, многу љубов...Мамички ако ви треба било каква помош, за било што кажувајте..некоја од нас или сите заедно ке помогнеме[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image]




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (3.8.2009 20:53:33)

Најпрво големо благодарам до мамичките кои го поделија искуството со нас и што станаа дел од рингераја семејството. Секоја чест на храброста и упорноста, на љубовта која им ја давате на вашите деца без разлика на се.Она што сакам да го кажам е дека ќе се потрудиме во иднина барем на некаков начин да допринесеме нешто за овие дечиња, а воедно и лицата со Даунов синдром, и да се надеваме дека работите во државата ќе се променат на подобро за семејствата на лицата со Даунов синдром.[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/rozica.gif[/image]




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (9.8.2009 18:27:49)

Еве би сакала да ги прашам нашите мамички кои имаат дечиња со Даунов синдром, на колку години ги родија децата, бидејќи каде и да прочитам за овој синдром секаде се кажува дека мајките во поодминати години имаат поголем степен на веројатност да родат детенце со овој синдром.И дали кај вас во фамилијата веќе имавте некој ваков случај или вие сте први.Уште една огромен поздрав до Вас, кои сте навистина големи во секоја смисла на зборот.[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image]




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (10.8.2009 0:40:52)

Мони бидејќи си тука би сакала да те прашам колку ти е второто детенце(со него се е во ред, нели?) и како е комуникацијата мегу двете дечиња.Дали детенцето со Даунов синдром посетува некоја установа, градинка, или било што...мислам ако не ти е проблем да ни кажеш.Ако не се чувствуваш пријатно да зборуваш на оваа тема, заборави дека сум те прашала.[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image]




Викторија -> RE: Даунов синдром кај децата (10.8.2009 1:12:45)

nemie voopsto tesko davi pisuvam za ovoj problem tuku naprotiv dokolku nekoj drug go ima istiot  da pomognam na nekakov nacin.jas prethodno pisuvav poraka ama nemozese daseprati neznam zosto.SIMONCE ja rodiv na 24god.imene doktorite mi kazuvaa deka ova se slucuva na postari majki ama vo denesno vreme se pogolem e brojot na pomali majki.bidejci nie odime na redovni kontroli vo Slovenija i tamu se zapoznav isto so moi vrsnicki so istiot problem.Vtorata cerka koja se vika Joana ima 21mesec e super falamu na GOSPOD ie dosta otkaceno dete.odlicn komuniciraat iako Simona e dosta ljubomorna.Privrzani se mnogu edna za druga.Ja pracam da odi vo gradinka a posle rucek od ponedelnik do petok po eden saat raboti so Defektolog.postojano sme so drugarcina mnogu setame koe isto taka pridonesuva za podobro razvivanje na mozokot.




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (10.8.2009 1:24:50)

Се надевам дека на некое наредно дружење што ќе го имаме од рр ќе дојдте и вие и ќе ги запознаеме Симона и Јоана,а секако и тебе Мони и ти се восхитувам[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley31.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/rozica.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/angel.gif[/image]




Викторија -> RE: Даунов синдром кај децата (10.8.2009 1:29:16)

BI SAKALA[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley36.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley36.gif[/image]




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (21.11.2009 15:57:07)

Вечерва на А1 во 19.45 во Ходници, ќе има за тоа колку државата се грижи за децата со Даунов синдром. Гледајте па можеме да продисктураме на оваа тема.




Еца -> RE: Даунов синдром кај децата (21.11.2009 20:03:04)

Во средниот век луѓето за децата со Даунов синдром велеле дека се ангели преатени од небото. [image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/smiley19.gif[/image]




big_mama817 -> RE: Даунов синдром кај децата (23.11.2009 12:01:04)

Што е тоа Даунов синдром
Сите жени без разлика на годините имаат ризик за раѓање на бебе со родилни аномалии.
Дауновиот синдром предизвикува различни степени на ментална ретардација, но исто така може да предизвика и додатни абнормалности на главата, рацете, мозокот, бубрегот, желудникот и цревата на плодот. Ризикот за Даун синдром како и за други абнормалности се зголемува со возраста на мајката.
Во текот на бременоста, дијагнозата се поставува со анализа на хромозомите на плодот добиени од клетките во околуплодовата вода или од постелката. Овие клетки се добиваат со една од две инвазивни процедури: амниоцентеза или земање примерок од хорионските ресички. Поради тоа тие се нудат само на пациентки кај кои постои висок ризик за раѓање на бебе со Даунов синдром. Високоризични пациентки се сметаат сите оние кои имаат или поголем или еднаков ризик за Даун синдром како и пациентка која има 35 години ( 1 : 270).
Се до неодамна, жените од оваа возрасна група, имаа само една опција – инвазивна процедура која пак од своја страна е поврзана со ризик за спонтан абортус. Неодамнешните студии меѓутоа, сугерираат дека дополнителни скрининг тестови, комбинирани со возраста на мајката, можат да се искористат за намалување на ризикот од Даунов синдром, за намалување на бројот на амниоцентези како и за намалување на процентот на абортирани нормални фетуси.
Дијагностички тестови
Амниоцентеза
Оваа процедура се прави меѓу 15 и 20 недели на бременост. Најнапред на ултразвук се лоцира позицијата на плодот и постелката. Потоа, со тенка игла која се вметнува преку стомакот на мајката, се вади мала количина на окулоплодова вода.
Во неа има фетални клетки. Хромозомите на овие клетки се проверуваат за Даун Синдром и за други хромозомски дефекти. Процедурата носи мал ризик за спонтан аборутс 1 : 100.
Резултатите се готови за околу две недели. Прецизноста на амниоцентезата е околу 99% во случај на Дауновиот синдром, но е исто толкава и за другите хромозомски аномалии. Амниоцентезата ги открива скоро сите дефекти на отворена нерва туба.
  [image]http://test256.zaharievski.com/uploads/image001.jpg[/image]



 
CVS (Chorion vilous sampling) ЗЕМАЊЕ НА ПРИМЕРОК ОД ХОРИОНСКИТЕ РЕСИЧКИ
Со овој тест на место од околуплодовата вода се земаат клетки од постелката. Се прави на почетокот од бременоста помеѓу 10-та и 12-та недела. И во овој случај најнапред се лоцира местото на постелката користејќи УЗВ, потоа со тенка игла преку стомакот се отстранува еден мал дел од постелката. Истото може да се направи и вагинално.

[image]http://test256.zaharievski.com/uploads/clip_image001.jpg[/image]


Дијагностички наспроти Скрининг тестови
Многу е важно да се знае која е разликата помеѓу дијагностичките и скрининг тестовите.
Дијагностички тестови
Дијагностичките тестови се користат за да се потврди постоењето на одредена болест или одредена состојба. За ваквите тестови се користат примероци од ткиво, крв или течност. Во нашиот случај се прави генетска амниоцентеза или се зема примерок од постелката за да се добие течност или ткиво во кои потоа се анализираат феталните хромозоми. Меѓутоа и двете методи имаат несакани ефекти од кои најлош е абортусот. Процентот на несакани абортуси, со кои може да се изгубат нормални фетуси, варира од 1 на 100 до 1 на 300. Овој ризик во голема мерка зависи од искуството на докторот кој ја извршува процедурата.
Скрининг тестови
Скрининг тестовите се користат за откривање на пациентки кои имаат зголемен ризик за одредена болест. Пример за вакво тестирање е ПАП тестот наменет првенствено за откривање жени со зголемен ризик за рак на грлото на матката. Скрининг тестовите не ги откриваат сите пациентки кои ја имаат болеста. Сепак, тие се доволно чувствителни за да се применат на севкупното население кое живее на одредена област. Кога скрининг тестот е позитивен или е абнормален тогаш се прави дијагностички тест. Доколку ПАП тестот е позитивен или доколку се работи за сомнителна момографија, понатаму се зема примерок од ткивото од грлото на матката или од дојката за да се потврди дали навистина има рак. Слично, при позитивен скрининг тест за Даунов синдром, се прави амниоцентеза или се зема ткиво од ресичките на постелката со цел да се добијат клетки од плодот. Со нивна анализа ќе може да се потврди или отфрли постоењето на Даунов синдром кај фетусот.
Скрининг за фетални аномалии со Троен Тест
Жени помлади од 35 години
До скоро не постоеше тест за откривање на фетуси со Даун синдром кај жени помлади од 35 години. Меѓутоа, со воведувањето на три крвни маркери (серумскиот алфа фето протеин, естриолот и бета ХЦГ) се овозможи и жените во оваа возрастна група да имаат скрининг за Даунов синдром. Се зема крв од раката на бремената жена и во неа се проверуваат нивоата на горенаведените маркери кои се произведени од постелката и фетусот. Во различни недели на бременоста овие маркери имаат различни вредности. Користејќи ги поединечно или во комбинација, маркерите откриваат 20 – 60% од фетусите со Даунов синдром. Во 1994 година американскиот колеџ на гинеколози и акушери препорача овој тест да и се понуди во вториот триместар од бременоста на секоја жена помлада од 35 години.
Жени постари од 35 години
Сегашниот процент на откривање Даунов синдром (40-60%), кај жени помлади од 35 години е прифатлив затоа што доколку пациентката нема тест, процентот на откривање е скоро 0%. Меѓутоа 60% не е прифатлив процент кај жени кои имаат 35 години или се повозрасни. Кај овие пациентки алтернативата е амниоцентеза која открива 99% од ваквите фетуси. Сепак, со одбирање кои пациентки треба да имаат амниоцентеза процентот од 60% може да се подобри. За оваа цел се користи Тројниот Тест. Со негова помош се врши корекција на ризикот за Даунов синдром кој постои кај жени на 35 годишна возраст или се повозрасни. Направена е клиничка студија во која се споредени ваквите резултати со резултатите од универзалната амниоцентеза, при која 100% односно сите пациентки имаат амниоцентеза (постигнувајќи 99% откривање на хромозомските абнормалности). Студијата укажува дека со дополнително користење на маркерите се откриваат до 89% од фетусите со Даунов синдром, додека бројот на амниоцентези е намален од 100% на само 25% од високоризичните пациентки.
Од друга страна, додека универзалната амниоцентеза открива 99% од останатите хромозомски абнормалности со Тројниот Тест се откриваат само 65% од нив. Авторите сметаат дека разликата во откривањето се однесува или на летални аномалии (тризомија 13 или 18) или на многу ретки аномалии (небалансирани транслокации) така што користа од спасување нормални фетуси од спонтан абортус е далеку поголема отколку што е откривањето ретки хромозомски абнормалности.
Најважно што треба да се разбере е дека процентот на откривање Даунов синдром варира во зависност од возраста на мајката. Високиот процент на откривање Даунов синдром (89%) кој е рапортиран во горната студија представува просек за сите пациентки на возраст од 35 години и постари. За возраста од 35 – 39 години овој процент е помал и тоа се гледа од графиконот.
 [image]http://test256.zaharievski.com/uploads/image012.jpg[/image]
 
13% од жените на 35 годишна возраст ќе имаат абнормален Троен Тест и сите ќе имаат амниоцентеза. Меѓутоа само 71% од фетусите со тризомија 21 ќе бидат откриени. Според тоа, на секој 10 фетуси со Даунов синдром само 7 ќе бидат откриени. Од графиконот се гледа дека процентот на откривање Даунов синдром кај жени повозрасни од 35 години е понизок од 89%.

Предности на Тројниот Тест кај жени постари од 35 години



  • За пациентките кои не сакаат да имаат амниоцентеза базирана исклучиво на нивната возраст (35 години или повеќе), тројниот тест овозможува подобро проценување на ризикот. Тој представува подобра опција отколку да не се прави никаков тест.

  • Доколку Тројниот Тест е негативен ризикот за Даун синдром е помал отколку ризикот за спонтан абортус заради амниоцентеза. На пример доколку 35 годишна пациентка има нормален Троен Тест за скрининг, а потоа одлучи да има амниоцентеза, ризикот да го изгуби детето е 6 пати поголем отколку ризикот да има дете со Даунов синдром.


Недостатоци на Тројниот Тест кај пациентки постари од 35 години


И покрај корисноста на Тројниот Тест во откривањето на Дауновиот синдром тој има и свои недостатоци:

  • Кај жените на возраст од 35 до 39 години, Тројниот Тест открива помеѓу 71% до 87 % од фетусите со Даунов синдром. Оваа возрасна група го содржи најголемиот број жени кои сакаат да имаат генетска амниоцентеза.

  • Открива помалку од 50% жени со тризомија 18 и ретко открива фетуси со тризомија 13. Иако најголем број на овие фетуси ќе подлегнат во првата година од нивниот живот овие состојби се сепак многу сериозни.

  • Открива помалку од 65% од сите хромозомски абнормалности.

  • Тестот не е валиден доколку е направен пред 15 недели на бременост или после 20 недели на бременост.

извор:захариевски




big_mama817 -> RE: Даунов синдром кај децата (23.11.2009 12:06:35)

Кукли со кои си играат децата со посебни потреби
Според експертите, децата со посебни потреби преку овие играчки ќе може да се идентификуваат, да не се чувствуваат толку поинакви од своите здрави врсници и да бидат подобро прифатени во општеството
[image]http://www.dnevnik.com.mk/WBStorage/Articles/ED4A9B1D10570A4B8971994D4B1417D1.jpg[/image]
Производителите пуштиле на пазарот кукли со Даунов синдром, медицински апаратчиња за слушање, со очила, со кучиња-водичи за слепи, кукли во инвалидска количка, со патерици или со вештачки екстремитети
Оддалеку, многумина би помислиле дека тоа е обична, по малку старомодна кукла. Но погледот одблизу ќе ви покаже дека куклата е всушност многу необична. Малата уста од која ѕирка јазикот, косо поставените очи во форма на бадем, малиот сплескан нос, широките дланки со куси прсти и малите и ниско поставени лошо оформени ушни школки не се карактеристики што може да ги видите на стандардните кукли. Тоа е куклата со Даунов синдром, дизајнирана со карактеристиките на децата родени со ова нарушување, и е една од се' попопуларната, но и исклучително контроверзна серија кукли со карактеристики на лицата со посебни потреби, пишува британскиот весник „Дејли мејл“. Целта е на децата со посебни потреби да им се даде играчка со која ќе може да се идентификуваат. Производителите тврдат дека ваквите кукли може да помогнат во прифаќањето на медицинските состојби како Дауновиот синдром како нормални и младите погодени од такво нарушување нема да се чувствуваат толку поинакви од своите здрави врсници. Тие сметаат дури и дека ваквите кукли може да им помогнат на децата со посебни потреби да бидат подобро прифатени во општеството. Така, децата подложени на хемотерапија може да добијат „хемо“ кукли, кои оќелавуваат и се продаваат заедно со марами. Има кукли со медицински апаратчиња за слушање, со очила, со кучиња-водичи за слепи, кукли во инвалидска количка, со патерици или со вештачки екстремитети.

ПОДЕЛЕНОСТ ПОМЕЃУ РОДИТЕЛИТЕ И ЕКСПЕРТИТЕ

Многу родители на деца со посебни потреби ги прифаќаат овие кукли како реалистична алтернатива на совршените „барбики“ на пазарот, додека другите ги отфрлаат како невкусна шега. Тие всушност сметаат дека овие кукли само ја нагласуваат различноста на детето со посебни потреби од неговите здрави врсници. Службеничката Сју Фарен (50) од Дурам, Британија, чија ќерка Ребека има церебрална парализа и мора да користи инвалидска количка, е ужасната од идејата. Ако создадете кукла со посебни потреби и му ја дадете на детето, само дополнително ќе го турнете во изолација и ќе го направите да се чувствува како дел од шоу на изроди. Кај тие кукли се нагласени сите недостатоци, во реалноста децата со посебни потреби прават се' да се „стопат“ со врсниците и да бидат прифатени такви какви што се. Ребека не сака ни да се зборува за нејзиниот инвалидитет. Загрижена сум и дека здравите деца би можеле да ги искористат овие кукли како предмети за исмејување. Ребека е многу паметна, оди во нормално училиште и се надева дека ќе студира и ќе води исполнет независен живот. Мислам дека ако и' дадев ваква кукла, која го нагласува нејзиниот инвалидитет, кога беше помала, само ќе и' ја уништев самодовербата и ќе ја насочев кон самосожалување - вели Фарен.

Социјалната работничка Алисон Велемин (51) од северен Лондон има ќерка, Сара, со Даунов синдром и длабоко се сомнева во придобивките од куклите со посебни потреби. Тие се целосно еднодимензионални и не може да покажат дека детето со Даунов синдром може да биде забавно, паметно и комуникативно. Интеграцијата е клуч за „нормализирање“ на Дауновиот синдром, а не привлекување непотребно внимание со вакви кукли - вели таа.

ПРОМОВИРАЊЕ НА РАЗЛИКИТЕ ЗА НИВНО
ПОЛЕСНО ПРИФАЌАЊЕ

Но, нема сомнеж дека има се' поголема побарувачка за ваквите кукли. Куклата Беки од „Мател“, пријателка на Барби, во светлорозова инвалидска количка била распродадена за две недели. Компанијата „Кидс лајк ме“ пуштила во продажба серија црни и азијатски кукли, како и кукли со слушни апаратчиња, очила, вештачки екстремитети и инвалидски колички. Куклите со Даунов синдром се дело на Дона Мур, поранешна професорка за деца со посебни потреби од Јужна Каролина, САД, која сега преговара за нивна продажба и во Британија. Нејзините кукли, кои се продаваат по 90 фунти, имаат 13 показатели за нарушувањето, како и лузна на градите која укажува дека децата со ова нарушување често мора да ги оперираат вродените аномалии на срцето, придружни симптоми на нивната состојба. Децата со Даунов синдром немаат со што да се идентификуваат и си играат со кукли што воопшто е личат на нив. За нив е важно да може да се „видат“ себеси во кулите со кои си играат. Ние не се обидуваме да ги промовираме разликите, туку сакаме да ја промовираме нивната убавина и да им покажеме дека иако изгледаат поинаку, внатрешно тие се исти со другите деца и имаат исти надежи и соништа - вели таа.Мур вели дека куклите со Даунов синдром не се наменети само за децата. Нив ги купуваат и родителите чие дете починало, па куклата им е потсетник за тоа какво било нивното дете. Училиштата, болниците и универзитетите ги купуваат овие кукли зашто сметаат дека ќе им помогнат во едукацијата на децата. Луѓето велат дека незнаењето е благослов, но колку повеќе ги информираме луѓето за Дауновиот синдром, толку повеќе се зголемува нивното прифаќање и сфаќање на децата со оваа состојба - вели Мур.


извор:дневник




antonija -> RE: Даунов синдром кај децата (9.3.2010 14:50:20)

zdravo viktorija.... i site drugi dragi dami koi pisuvate na ovaa tema.... sega vidov, sum pisuvala vo prvite sokovi po dobienata analiza i dijagnozata na DS na mojata kerkicka koja togas imala 1 mesec.... sega e mlada dama od skoro devet meseci.... shokovite i stresovite uste traat a kako sto sekogas borbata prodolzuva (a nie bogami rano ja pocnavme)...

sakav da vi kazam nesto- blagodarenie na ringeraja dobiv informacija za eden tretman (terapija) koj se vika ABR (advenced biomechanical rehabilitation), i lugjeto koi pravat obuka dojdoa od belgija ovde kon krajot na dekemvri...

nie ja zemavme terapijata (potocno vezbite) i rezultatite za ovie nepolni tri meseci se impresivni.... nasata doktorka veli: ne znam sto i pravite ama nemojte da ste se otkazale od toa sto i pravite [sm=bravo.gif] .... generalno, se smeni fizickiot izgled na antonija- se izdolzi vratot, se splasna burenceto sto go imase namesto stomace, pupaceto sto bese previsoko se dislocirase, bradavicite pocnaa da se spustaat (bea previsoko)... stana popozitivna i poraspolozena...

navistina sakam ova da go spodelam, ama ne sakam da gnjavam, pa ako imate interes ve molam pisete- kje vi napisam uste, kje vi dadam kontakt da se cueme, da vi kazam kako odi... terapijata pomaga i kaj drugi zaboluvanja i sindromi....

prosledete do onie na koi mislite deka im treba: deca so cerebralna paraliza, daunov i renov sindrom, epilepsija, hiperaktivnost... listata e golema...




mami -> RE: Даунов синдром кај децата (9.3.2010 14:58:09)

[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image]солзи ми надојдоа кога читав...навистина ми е драго што оваа програма ви помогнала и што резултатите се видливи толку бргу...Браво..




zami -> RE: Даунов синдром кај децата (9.3.2010 15:35:08)

[image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image][image]http://www.ringeraja.mk/forum/smileys/bravo.gif[/image] Bravo za site mali borci a i za nizvnite roditeli.

Za ABR ima beki pisuvano na forumot za deca so cerebralna paraliza.




Страница: [1] 2 3 4   Следна страница >   >>